Många saker i funkislivet gör ont. Från den dagen Della föddes har vi fått kämpa. Mellan liv och död, en ständig kamp mot alla som inte trott på henne. Trots att hon bevisat motsatsen så många gånger och nu snart fyller 10 år, hon som inte skulle få uppleva sin första födelsedag… 10 år och hon har nog aldrig mått bättre. (Förutom att skoliosen är åt helvete rent ut sagt och operation väntar, men mer om det en annan gång). Men det är också tack vare assistansen. Tack vare att hon har dubbel assistans hela dagarna så slipper hon få lunginflammationer stup i kvarten, hon slipper ligga på barnintensiven fler dagar än vad hon är hemma, hon slipper vara uppkopplad med sladdar och maskiner som tjuter dygnet runt, hon slipper åka ambulans med blåljus in till akuten (vilket hon behövde innan, säkert 2-4 gånger i månaden) hon har det bra nu. Så bra som hon kan ha det. Hon ler och hon gurglar i mellan kramperna, hon slipper vara på sjukhuset och framför allt så slipper hon kämpa för sitt liv. Tack vare assistansen. Tack vare att de hela tiden jobbar förebyggande med slemmobilicering! Tack vare att de hela tiden ligger steget före. För några dagar sen fick jag en kommentar där hen bland annat ifrågasatte "varför inte jag som ändå inte gör något om dagarna tar hand om mitt sjuka barn istället?" Trevligt visst? Resterande kommentar är för otrevlig för att jag ska vilja ta med här. Jag förstår verkligen inte varför man tar sig tiden att skriva något elakt till någon? Och egentligen så har jag inte orken att bemöta sånna här kommentarer för jag vet att personen i fråga är oförmögen att förstå hur det är att leva med ett barn som är svårt sjukt.. Men samtidigt så är det ju mycket därför jag startade min blogg och Instagram, för att jag ville prata om det.. om hur det är att leva och i många fall bara försöka överleva, hur det är att få ihop vardagen och försöka ha ett liv samtidigt som den ständiga oron gnager i bakgrunden. Jag är trött, trött på att ständigt kämpa för att min dotter ska ha samma rättigheter och bli behandlad med samma respekt som andra barn. Så otroligt trött på att alltid behöva kämpa med näbbar och klor, alltid behöva argumentera, diskutera och i vissa fall skrika för att bli lyssnad på. Kan inte livet bara få vara lätt för en stund? Kan livet få handla om att bara leva, och inte överleva hela tiden? Jag känner inte alltid såhär, men när man får knäppa kommentarer på bloggen i bland så blir jag ännu tröttare och min största önska i hela livet är såklart att Della skulle vara frisk, att hon inte skulle behöva assistansen och att jag och David var de enda personerna som behövde ta hand om henne, så som en mamma och pappa ska göra. MEN så är inte fallet och så kommer det aldrig att bli. Därför, är jag så otroligt tacksam över att vi har assistans, över att hon får hjälp med allt det hon inte klarar själv och att vi slipper vara "vårdpersonal" och BARA kan få vara mamma o pappa.. Svammel svammel. Nu ska den här tröttmössan till mamma dricka en kopp kaffe och torka tårarna.
